А А А
Версия для слабовидящих Обычная версия

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна - заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии.

17.03.2021

21 марта Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна - заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии. Решение о проведении

этого дня было принято по инициативе Международнойи Европейской ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома, в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. На конец 2020 года в районной поликлинике состоит на диспансерном учете 15 пациентов с синдромом Дауна.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, высокая подвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба). Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха, 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

Страдающих заболеванием людей называют «солнечными» за их доброту, открытость, улыбчивость, желание помочь любому, нуждающемуся в этом. К сожалению, воспитание таких детей представляет значительные сложности и главная из них – социализация. Дети и взрослые в различной степени обучаемы (зависит от формы и тяжести заболевания), их можно научить обслуживать самого себя, многие из них с удовольствием учатся и даже работают, однако их коммуникативные способности чаще всего остаются на низком уровне, они не понимают ценности денег, не могут жить самостоятельно.

21 марта в большинстве стран проводится просветительная работа, благотворительные акции для сбора средств на лечение больных детей, для помощи их семьям. Активисты-волонтеры и медицинские работники в этот день призывают общество к гуманности, пропагандируют более внимательное отношение к людям с особыми потребностями.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд "Даунсайд Ап", созданный в 1997 году.

Как помочь особым людям?

Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной:

— подарить занятие, пакет специальной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития.

— надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» — и рассказать об этом дне окружающим.

— На своей страничкев социальных сетях выставитьсолнышко — здесь это можно сделать быстро и совершенно бесплатно.

— улыбнуться особому человеку.

Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих. Окружите заботойтаких людейв этот день. покажите им свою любовь!!!

Медицинские работникидетской поликлиники БУЗ ВО «Россошанская РБ» 21 марта посетят детей с болезнь Даунаи вручат раскраски «Слагаемые здоровья»